Πώς η κόρη μου άλλαξε το ρεπορτάζ μου

από την Amy Silverman
Μέχρι τη στιγμή που γεννήθηκε η δεύτερη κόρη μου, ήμουν δημοσιογράφος για περισσότερο από μια δεκαετία. Ως ρεπόρτερ γενικής αποστολής στο τοπικό εναλλακτικό εβδομαδιαίο περιοδικό, δεν είχα κανέναν ρυθμό. Θα μπορούσα να παρουσιάσω οτιδήποτε.

Αλλά καθώς κοίταξα τη Σόφι, τη μικροσκοπική στο νιπτήρα της στο νοσοκομείο, συνειδητοποίησα ότι δεν είχα γράψει ποτέ για το σύνδρομο Down. Δεν είχα γνωρίσει ποτέ άτομο με σύνδρομο Down. Δεν ήμουν καν σίγουρος τι ήταν.

Αυτό άλλαξε, σιγά σιγά. Για πολύ καιρό, δεν μπορούσα να κάνω καμία έρευνα, δεν συνάντησα οικογένειες άλλων παιδιών με DS, δεν άντεχα τη σκέψη του τι θα μπορούσε να έρθει. Η Σόφι με δίδασκε αυτό που έπρεπε να ξέρω. Και τότε μια μέρα μιλούσα με το αφεντικό μου εκείνη την εποχή και μοιράστηκα μια ιδέα για το σύνδρομο Down που είχα δώσει σε έναν συνάδελφο.
«Πρέπει να κάνεις αυτή την ιστορία μόνος σου», είπε.
«Δεν μπορώ, λόγω της Σόφι», είπα.
«Γι’ αυτό πρέπει να το κάνεις».

Έγραψα λοιπόν μια ιστορία για μια οικογένεια σε ένα προάστιο του Φοίνιξ που είχε τρία βιολογικά παιδιά με σύνδρομο Down – και μετά μοιράστηκα το δικό μου. Καθώς μεγάλωνε, η Sophie μου έδωσε ιδέες μετά από ιδέα. Ανέφερα ιστορίες για σχολεία τσάρτερ που έδιωξαν παιδιά με αναπηρίες και ένα πρόγραμμα Special Olympics που έβαλε μαθητές γυμνασίου με νοητικές και αναπτυξιακές αναπηρίες (IDD) σε ομάδες με τυπικούς συνομηλίκους με στόχο την αληθινή ενσωμάτωση.

Τώρα που η Sophie μεγάλωσε, με ενδιαφέρει όλο και περισσότερο η ζωή των ενηλίκων με IDD. Αυτή η αναφορά δεν είναι εύκολη – και όχι μόνο επειδή οι άνθρωποι φοβούνται να μιλήσουν και το κράτος δεν θέλει να εγκαταλείψει τα αρχεία. Κάθε φορά που ακούω μια νέα ιστορία τρόμου, φαντάζομαι τη Σόφι στην ίδια θέση. Ξέρω ότι δεν είμαι μόνος. Ως δημοσιογράφοι, δεν μπορούμε παρά να φέρουμε τις ελπίδες, τους φόβους και τις εμπειρίες της ζωής μας στο ρεπορτάζ μας.

Για να είμαι ειλικρινής, το μισώ. Το ίδιο και η Σοφία. Κατά τη διάρκεια της πανδημίας –με όλη την οικογένεια κλεισμένη στο σπίτι μαζί– συχνά περιπλανιόταν στην κουζίνα όπου ήμουν σε μια κλήση εργασίας και κρατούσε ένα χαρτί. «Πάρα πολύ», έγραψε.

Εχει δίκιο. Είναι υπερβολικό. Κι όμως, ποτέ δεν είναι αρκετό. Ενώ πρόσφατα υπήρξε περισσότερη ευαισθητοποίηση για την ανάγκη κάλυψης της κοινότητας με αναπηρίες, οι δημοσιογράφοι εξακολουθούν να μην ενδιαφέρονται πάντα να καλύπτουν άτομα με νοητική και αναπτυξιακή αναπηρία. το καταλαβαίνω. Μπορεί να είναι δύσκολο να καταλάβουμε άτομα με IDD, αν επικοινωνούν καθόλου. Τα μέλη της οικογένειας συχνά διστάζουν να μιλήσουν ή έχουν πάρα πολλά να πουν. Μερικές φορές δεν είναι τριγύρω. Είναι λεπτή, ακατάστατη δουλειά.

Και πολύ συχνά, είτε γράφουμε ιστορίες για ασύλληπτες τραγωδίες ή συγκινητικά γεγονότα, όπως ένα κορίτσι με σύνδρομο Down που ζητείται από τον αρχηγό της ποδοσφαιρικής ομάδας για τον χορό της.

Τι γίνεται με τα γκρι; Όπως και οι υπόλοιποι από εμάς, τα άτομα με IDD δεν έχουν απλώς καλή ή κακή ζωή. Συνήθως, είναι μια μικτή τσάντα. Αυτό είναι που με τράβηξε σε αυτήν την ιστορία – θέλω να δείξω τις πραγματικές ζωές, συμπεριλαμβανομένων και των χαρών και των αγώνων, των ατόμων με IDD. Η Zainab Edwards παίρνει χαρά από το πατινάζ στον πάγο. Δυσκολεύεται αφού έχει πάθει κρίση. Και τα δύο πράγματα είναι αλήθεια.

Δεν λέω ότι το πετυχαίνω ποτέ αυτό – αλλά ο στόχος μου είναι να λέω ιστορίες που αποτυπώνουν την πραγματική ζωή για έναν πληθυσμό που παραμένει σε μεγάλο βαθμό κρυμμένος. Ακόμη και το 2022, περισσότερες από δύο δεκαετίες από τότε που το Ανώτατο Δικαστήριο των ΗΠΑ αποφάσισε ότι τα άτομα με IDD έπρεπε να συμπεριληφθούν στην κοινότητα.
Spoiler: Δεν περιλαμβάνονται. Όχι με ουσιαστικούς τρόπους. Αν είναι, είναι σπάνιο.

Αλλά μόνο το να γράφω αυτές τις ιστορίες δεν αρκεί σχεδόν – το μαθαίνω κάθε μέρα, με διαφορετικούς τρόπους.

Η Sophie μου έχει διδάξει κάτι που έπρεπε να είχα καταλάβει εδώ και πολύ καιρό, ότι τα άτομα με IDD έχουν τις δικές τους αφηγήσεις. Αφού έτρεξα μια ζωντανή σειρά ανάγνωσης στο Phoenix για πέντε χρόνια, ξεκίνησα ένα πρόγραμμα αφήγησης που σχεδιάστηκε ειδικά για άτομα με IDD.

Με άλλους δημοσιογράφους και ακαδημαϊκούς, έχω εξερευνήσει τρόπους για να κάνω τις ειδήσεις πιο προσιτές σε άτομα με IDD. Μια ομάδα από εμάς πίεσε επιτυχώς να έχει μια είδηση ​​για ένα κύριο μέσο ενημέρωσης μεταφρασμένη σε «απλή γλώσσα», κάτι που κάναμε ξανά για τη Δημόσια Ακεραιότητα, και τώρα κάνουμε ακαδημαϊκή έρευνα για να καταλάβουμε πώς να μεταφέρουμε αυτό το έργο το επόμενο επίπεδο.

Έχω μάθει επίσης ότι, όπως και οι υπόλοιποι από εμάς, κάθε άτομο με IDD είναι διαφορετικό. Δεν μπορούν όλοι να μοιράζονται την ιστορία τους με παραδοσιακό τρόπο ή να καταναλώνουν τις ειδήσεις με τον τρόπο που κάνουν οι άλλοι. Αυτό καθιστά την αναφορά δύσκολη – αλλά όχι αδύνατη.

Σημαίνει επίσης ότι – παρά τις ανησυχίες ορισμένων στην κοινότητα με αναπηρία – μπορεί να είναι απαραίτητο να λάβετε συνέντευξη από μέλη της οικογένειας και άλλους κοντά σε ένα άτομο με IDD, ιδιαίτερα εάν το άτομο δεν μπορεί να επικοινωνήσει. Αυτό γίνεται πραγματικά αμφιλεγόμενο, πολύ γρήγορα.

Είμαι ευγνώμων που κάνω αυτή τη δουλειά, που έχω τον χώρο και τη χάρη να πειραματιστώ με μεθόδους αναφοράς και προσβασιμότητας, να ακούσω τις ιστορίες τόσων πολλών ανθρώπων με IDD και των γύρω τους. Και ελπίζω, να κάνουμε κάποιο καλό πρόβλημα.

Αλλά κυρίως είμαι ευγνώμων στη Σόφι, που συνεχίζει να είναι η δασκάλα μου.