Οι υπηρεσίες υγείας των ΗΠΑ αναβάλλουν την εκδήλωση για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων Εγείροντας ανησυχίες και ερωτήματα

Μια διήμερη εκδήλωση με στόχο την ευαισθητοποίηση των υπευθύνων χάραξης πολιτικής και του κοινού σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες που είχε προγραμματιστεί για το τέλος του μήνα αναβλήθηκε, σύμφωνα με ανάρτηση στον ιστότοπο της Υπηρεσίας Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) των ΗΠΑ.

Η εν λόγω εκδήλωση είναι η δεύτερη που αναβάλλεται από μια υπηρεσία υγείας την πρώτη εβδομάδα αφότου ανέλαβε τα καθήκοντά του ως επικεφαλής στον Τομέα της Υγείας ο Robert F. Kennedy Jr. Η συνάντηση των συμβούλων των ΗΠΑ για τα εμβόλια που είχε προγραμματιστεί για τα τέλη Φεβρουαρίου αναβλήθηκε την Πέμπτη. Ο FDA “θα επαναπρογραμματίσει” την εκδήλωση “τους επόμενους μήνες”, ανέφερε μια άλλη ανάρτηση ανακοίνωση στον ιστότοπο του Οργανισμού. Τόσο ο FDA όσο και τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας ήταν χορηγοί της εκδήλωσης. Τουλάχιστον δύο συνήγοροι των ασθενών με σπάνιες παθήσεις δήλωσαν ότι η αναβολή της εκδήλωσης ήταν κάτι που δεν συνηθίζεται και σημείωσαν ότι οι πιθανόν οι υπηρεσίες υγείας να έχουν επηρεαστεί αρνητικά από τη νέα διοίκηση. «Η εκδήλωση για την Ημέρα των Σπάνιων Παθήσεων πραγματοποιείται κάθε χρόνο στο NIH εκτός και εάν ξεσπάσει παγκόσμια πανδημία η αν πέσει η κυβέρνηση», δήλωσε ο Paul Melmeyer, ο οποίος επιβλέπει τη κυβερνητική πολιτική για την αντιμετώπιση της Μυϊκής Δυστροφίας. Ο Melmeyer πρόσθεσε επίσης ότι συμμετέχει στην εκδήλωση του NIH για τις Σπάνιες Παθήσεις τουλάχιστον από το 2013. Καθώς η κυβέρνηση του Ντόναλντ Τραμπ αναθεωρεί τις ομοσπονδιακές υπηρεσίες, οι διοικήσεις του FDA και του NIH απολύθηκαν τις τελευταίες ημέρες. Αν και δεν είναι ακόμη σαφές πόσοι υπάλληλοι του FDA έχουν χάσει τις θέσεις τους, περισσότεροι από 1.100 άνθρωποι απολύθηκαν στο NIH. “Γνωρίζουμε ότι οι εταιρείες επηρεάζονται σημαντικά από τα πρόσφατα διατάγματα (και) το μόνο που μπορούμε να υποθέσουμε είναι ότι αυτές οι αλλαγές έχουν καταστήσει δύσκολη τη διοργάνωση μιας εκδήλωσης όπως αυτή την παρούσα στιγμή”, δήλωσε εκπρόσωπος του μη κερδοσκοπικού ιδρύματος EveryLife Foundation for Rare Diseases.