Ο Προσωπικός Βοηθός δεν είναι πολυτέλεια για τους ανάπηρους

Σκεφτείτε όλα αυτά που κάνετε μέσα σε μια μέρα σας. Θα ξυπνήσετε, θα κάνετε ντους, θα φάτε πρωινό, θα πάτε στη δουλειά, θα βγείτε με φίλους, θα μαγειρέψετε, θα καθαρίσετε το σπίτι και το βράδυ θα φορέσετε τις πιτζάμες σας και θα κοιμηθείτε. Φανταστείτε τώρα ότι σπάσατε και τα δύο σας χέρια. Πόσα από αυτά μπορείτε να κάνετε μόνοι σας; Ακόμη και πολύ απλές στην καθημερινότητα ενέργειες, όπως το να διαβάσετε ένα βιβλίο ή να πλύνετε τα δόντια σας, είναι αδύνατον να τις κάνετε μόνοι. Μπορεί κάποιος από την οικογένεια σας ή ένας φίλος να σας βοηθήσει για λίγο καιρό. Πώς θα ήταν τα πράγματα όμως αν τον είχατε ανάγκη για το υπόλοιπο της ζωής σας;

Σε έναν κόσμο που έχει φτιαχτεί για άτομα χωρίς βλάβες, το να έχεις κάποια κινητική, νοητική ή αισθητηριακή βλάβη καθιστά την καθημερινότητα πολύ δύσκολη χωρίς τη βοήθεια της τεχνολογίας ή τη βοήθεια κάποιου. Γι’ αυτό εδώ και πολλά χρόνια είναι αίτημα του εγχώριου αναπηρικού κινήματος η θέσπιση της παροχής Προσωπικού Βοηθού. Είναι ένας θεσμός που λειτουργεί στο εξωτερικό εδώ και δεκαετίες, αλλά στη χώρα μας, αν και έχει δρομολογηθεί, ακόμα δεν έχει εφαρμοστεί.

Περιμένοντας τον Προσωπικό Βοηθό

Με τον Βαγγέλη Τσαγανό, που είναι τετραπληγικός, δώσαμε ραντεβού σε μεγάλο εμπορικό κέντρο – αυτά είναι από τα λίγα μέρη στην Αθήνα που είναι απόλυτα προσβάσιμα. Φανταζόμουν ότι θα ερχόταν με τα ΜΜΜ, αλλά σιχαίνεται τα λεωφορεία και τα μετρό, προτιμάει να κυκλοφορεί παντού μόνο με το ηλεκτροκίνητο αναπηρικό αμαξίδιό του.

«Ωραία η εξοχή, ωραίο και το οξυγόνο, αλλά θα ήθελα να μένω πιο κοντά στα μαγαζιά. Το σπίτι που μένω στην Πεντέλη ήταν μια προσωρινή λύση και ελπίζω ότι δεν θα μένω για πολύ ακόμα εκεί. Με κάνει να νιώθω σαν να είμαι ακόμα στο ίδρυμα». Ο Βαγγέλης γεννήθηκε με αρθρογρύπωση. Σε ηλικία ενός έτους, το 1988, βρέθηκε στο ΠΙΚΠΑ Πεντέλης όπου και μεγάλωσε. Όπως μου λέει, μέσα σε ένα δωμάτιο μπορεί να ήταν από 7-10 παιδιά, που το προσωπικό έπρεπε να φροντίσει. «Θα μας καθάριζαν, θα μας έκαναν μπάνιο, αλλά υπήρχε το ζήτημα του χρόνου. Δεν μας αμελούσαν, αλλά δεν θα μας πρόσεχαν όπως θα ήθελε ο καθένας μας. Δεν πρόσεχαν τις λεπτομέρειες».

Το 2020, στα 33 του, πήρε το πολυπόθητο εξιτήριο. Οι επιλογές ήταν τρεις: είτε να αυτονομηθεί, είτε να γυρίσει στην οικογένειά του, είτε να πάει σε Θεραπευτήριο Χρόνιων Παθήσεων, δηλαδή σε ακόμη ένα ίδρυμα. Έκτοτε ο Βαγγέλης προσπαθεί να βρει διαμέρισμα που να ανταποκρίνεται στις ανάγκες του και να ανεξαρτητοποιηθεί. Επειδή όμως δυσκολεύεται, το ΠΙΚΠΑ τού παραχώρησε προσωρινά ένα διαμέρισμα στον περιβάλλοντα χώρο του Αναρρωτηρίου Πεντέλης (πρώην ΠΙΚΠΑ). Όμως ως άτομο με δυνατότητα μικρής κινητικότητας χρειάζεται κάποιον να τον υποστηρίζει σε δραστηριότητες όπως το καθάρισμα του σπιτιού, το μαγείρεμα, ακόμα και την τουαλέτα.

Τι είναι ο Προσωπικός Βοηθός

Η Ανεξάρτητη Διαβίωση είναι μια φιλοσοφία που ξεκίνησε στα τέλη της δεκαετίας του ’60 και βασίζεται στην ιδέα ότι οι ανάπηροι πρέπει να έχουν έλεγχο, επιλογή και αυτονομία στη ζωή τους.

Ο Προσωπικός Βοηθός είναι ένα επάγγελμα που υποστηρίζει τα ανάπηρα άτομα ώστε να ζουν σύμφωνα με τις επιθυμίες τους. Μπορεί να τα βοηθάει να σηκώνονται από το κρεβάτι και να κάνουν ντους μέχρι να πηγαίνουν στη δουλειά ή σε κάποια συναυλία, με τον τρόπο που επιθυμούν εκείνα. Ο ανάπηρος είναι ο εργοδότης και ο βοηθός είναι ο εργαζόμενος που ακολουθεί τις οδηγίες του.

Για έναν άνθρωπο που έχει κινητική βλάβη, ο προσωπικός βοηθός γίνεται τα χέρια και τα πόδια του.

Για έναν άνθρωπο που έχει νοητική βλάβη, γίνεται το φίλτρο για να μπορεί να προσαρμοστεί στη σύγχρονη κοινωνία, να λαμβάνει τις πληροφορίες πιο απλουστευμένα και να παίρνει αποφάσεις. Για παράδειγμα, o προσωπικός του βοηθός θα πάρει τον λογαριασμό για τα κοινόχρηστα και θα του τον εξηγήσει με τέτοιον τρόπο ώστε να τον καταλάβει, καθώς έχει γραφτεί για άτομα με άλλο νοητικό πρότυπο.

Κατα καιρούς ο Βαγγέλης βρίσκει προσωπικό βοηθό μέσω αγγελιών ή μέσω φίλων, ο οποίος τον υποστηρίζει για τρεις ώρες την ημέρα – τόσο αντέχει οικονομικά να τον πληρώνει. Το πρόβλημα είναι όμως ότι γρήγορα φεύγουν, γιατί είναι δύσκολο για κάποιον να πηγαίνει μέχρι την Πεντέλη καθημερινά μόνο για τρεις ώρες εργασίας. Αυτήν την περίοδο ο Βαγγέλης δεν έχει βρει κάποιον και ταλαιπωρείται αρκετά. «Όταν δεν έχω βοηθό, δεν μπορώ να κάνω την ανάγκη μου στο σπίτι. Το μόνο που μπορώ να κάνω είναι να πάω σε μια παθολογική κλινική σε εφημερεύoν νοσοκομείο για να ενεργηθώ εκεί, αλλά δεν με δέχονται εύκολα. Πρόσφατα πήγα σε ένα νοσοκομείο και περίμενα σχεδόν τέσσερις ώρες μέχρι να με εξυπηρετήσουν. Η προϊσταμένη με ρώτησε γιατί έρχομαι στην εφημερία και όχι άλλη μέρα, όμως αν πάω μέρα που δεν είναι η εφημερία δεν θα με δεχτούν. “Δεν είναι σωστό να εγκλωβίζετε δύο νοσοκόμους για μία ώρα. Τι κάνετε τις άλλες μέρες, κάθε μέρα πάτε σε άλλο εφημερεύον;” με ρώτησε. “Ναι, αυτό κάνω, και δεν μου είναι ευχάριστο όλο αυτό που ζω”. Eπέμενε ότι είναι λάθος να πηγαίνω μέρα που εξυπηρετεί επείγοντα περιστατικά. Αναρωτιέμαι, λοιπόν, τι πρέπει να κάνω. Να τα κάνω πάνω μου ή να τα κρατήσω και να πάθω ειλεό; Αν δεν υπάρχει βοηθός, πρέπει να πάω σε ίδρυμα. Αυτό, όχι, δεν το θέλω. Γι’ αυτό χρειάζομαι προσωπικό βοηθό».

Στο ντοκιμαντέρ μικρού μήκους «Έχω κάτι να πω» (σκηνοθεσία Κωνσταντίνου Τούντα και παραγωγή της ΜΚΟ Tandem), τέσσερα νεαρά ανάπηρα άτομα που έχουν περάσει το μεγαλύτερο μέρος της ζωής τους σε ίδρυμα μοιράζονται στιγμές από την καθημερινότητά τους και σκέψεις τους. Μεταξύ άλλων, μιλούν για την αναγκαιότητα του να έχουν προσωπικό βοηθό προκειμένου να μπορέσουν να φύγουν από το ίδρυμα.

Ο Βαγγέλης έχει κάνει αίτηση για το πιλοτικό πρόγραμμα για παροχή προσωπικών βοηθών και ευελπιστεί να είναι ένας από τους ωφελούμενους και η ζωή του να αλλάξει: «Αν έχω προσωπικό βοηθό τον οποίον δεν θα χρειάζεται να πληρώνω εγώ, θα μου φτάνουν τα χρήματα για να μπορέσω να νοικιάσω δικό μου σπίτι σε άλλη περιοχή. Όταν έχει χιόνια είναι δύσκολο να έρθει ο βοηθός μου. Θα ήθελα να πάω κάπου στο κέντρο ή στα νότια. Κι αυτό με τις αγγελίες είναι πάρα πολύ ψυχοφθόρο, κουραστικό και ακριβό».
Ο Προσωπικός Βοηθός στην Ευρώπη Σύμφωνα με πρόσφατη έρευνα του Ευρωπαϊκού Δικτύου για την Ανεξάρτητη Διαβίωση – ENILEuropean Network on Independent Living για 43 χώρες στην ευρωπαϊκή ήπειρο, στις 35 υπάρχει θεσμοθετημένο πρόγραμμα για παροχή προσωπικού βοηθού από το κράτος. Σε επτά από αυτές το πρόγραμμα είναι ακόμα σε πιλοτική φάση, αν και τρέχει για χρόνια (στην Ιρλανδία 28 χρόνια, στην Κροατία 10 και στην Πορτογαλία από το 2019). Σε κάθε χώρα το σύστημα είναι διαφορετικό, οι προϋποθέσεις, η εφαρμογή και η χρηματοδότηση διαφοροποιούνται. Για παράδειγμα στη Σουηδία και τη Γερμανία τα χρήματα δίνονται κατευθείαν στον ωφελούμενο, στην Πορτογαλία η παροχή γίνεται μέσω ΜΚΟ, στη Γερμανία μπορεί να κάνουν αίτηση για την παροχή και άτομα άνω των 65 ετών, στην Αγγλία η λήψη προσωπικού βοηθού περιορίζει τη δυνατότητα άλλων παροχών και επιδομάτων κ.ά. Αναλυτικές πληροφορίες για την κάθε χώρα υπάρχουν εδώThe Independent Living Map | ENIL.

Το πιλοτικό πρόγραμμα στην Ελλάδα

Η υπηρεσία του Προσωπικού Βοηθού θεσπίστηκε στην Ελλάδα το 2021 με τον νόμο 4837/2021«Προσωπικός Βοηθός για τα Άτομα με Αναπηρία» και άλλες διατάξεις | Εθνικό Τυπογραφείο. Η αρχική εφαρμογή του θα γίνει με πιλοτικό πρόγραμμαΥπ. Απόφαση 28458/2022 | Kodiko.gr (χρηματοδοτείται με €41 εκατομμύρια από το Ταμείο Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας) και θα χωριστεί σε δύο φάσεις. Η πρώτη θα διαρκέσει δύο χρόνια και θα αφορά όσους κατοικούν στην Αττική. Η δεύτερη φάση θα διαρκέσει έναν χρόνο και θα αφορά στην Περιφέρεια. Συνολικά θα υπάρξουν 2.000 ωφελούμενοι (1.000 ανά φάση). Μετά το 2024Προσωπικός Βοηθός για ΑμεΑ | Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων, και ανεξάρτητα από το αν θα έχουν ολοκληρωθεί τα πιλοτικά προγράμματα, όπως μας ενημέρωσε το υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων θα ενεργοποιηθεί πανελλαδικό πρόγραμμα για τον Προσωπικό Βοηθό με χρηματοδότηση μέσω ΕΣΠΑ (€320 εκατομμύρια).
Πόσοι είναι οι ανάπηροι στην Ελλάδα; Απευθυνόμενοι στο υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων ενημερωθήκαμε ότι δεν υπάρχει επίσημη καταγραφή ώστε να γνωρίζουμε πόσοι είναι οι ανάπηροι, ούτε τι αναπηρίες έχουν ακριβώς, ούτε πού βρίσκονται. Αναμένεται να υπάρξει αυτή η καταγραφή μέσω της Εθνικής Πύλης ΑναπηρίαςΕθνική Πύλη Αναπηρίας.

Ήταν Απρίλιος του 2022 όταν άνοιξαν οι αιτήσεις για τους ωφελούμενους. Τώρα είναι Φεβρουάριος του 2023 και η πρώτη φάση του πιλοτικού προγράμματος στην Αττική προχωράει, αλλά ακόμα οι ωφελούμενοι δεν έχουν ξεκινήσει τη συνεργασία με τους προσωπικούς βοηθούς. Υποβλήθηκαν 2.040 αιτήσεις, από τις οποίες οι 1.686 πληρούσαν τις προϋποθέσεις, και βρισκόμαστε στη διαδικασία των κατ’ οίκον αξιολογήσεων των αναπήρων από ειδική επιτροπή. Επόμενο βήμα είναι να αποφασιστεί, για τους 1.000 ωφελούμενους που θα εγκριθούν, πόσες ώρες προσωπικής βοήθειας τους αντιστοιχούν και στη συνέχεια να έρθουν σε συνεννόηση οι δύο πλευρές.

Δεν είχε γίνει γνωστό ποιο είναι το ακριβές χρονοδιάγραμμα για το πιλοτικό πρόγραμμα κι έτσι πολλά άτομα που έκαναν αίτηση βρίσκονται στο σκοτάδι. Σε επικοινωνία που είχαμε με το υπουργείο, μας διευκρίνισαν ότι στα τέλη Φεβρουαρίου αναμένονται οι αποφάσεις για το πόσες ώρες προσωπικού βοηθού δικαιούται ο κάθε ωφελούμενος στην Αττική. Τότε οι ανάπηροι θα μπορούν να επικοινωνήσουν με τους βοηθούς που είναι στο Μητρώο, να έρθουν σε συμφωνία και να ξεκινήσει η συνεργασία.

Όταν είχαμε μιλήσει το καλοκαίριΠοιος είπε ότι οι διακοπές σε αναπηρικό αμαξίδιο δεν είναι κουλ; | Inside Story με τον Γρηγόρη Χρυσικό, έναν εκ των δύο διαχειριστών της σελίδας Cool Crips, μας είχε αναφέρει ότι έκανε την αίτησή του τον Απρίλιο, όταν άνοιξε η πλατφόρμα.

Μιλώντας μαζί του ξανά αυτές τις μέρες, είπε ότι για ένα τρίμηνο από τότε που έκλεισαν οι αιτήσεις δεν είχε κάποιο νέο: «Κάποια στιγμή, τον Οκτώβρη του ’22, μου ήρθε ένα email ενημερώνοντάς με ότι πληρώ τα κριτήρια για να συμμετέχω στην αξιολόγηση. Στη συνέχεια πάλι σιγή για ένα δίμηνο και τώρα εδώ και κάποιες μέρες μας ενημέρωσαν ότι έχουν ξεκινήσει οι κατ’οίκον αξιολογήσεις. Εγώ δεν ήμουν στον πρώτο κύκλο αξιολογήσεων (σ.σ.: αξιολογούνται 300 άτομα ανά κύκλο και η επιλογή των υποψηφίων γίνεται με βάση τυχαίο αλγόριθμο). Ο επόμενος κύκλος ξεκινά μετά τις 6 Φεβρουαρίου, αλλά δεν ξέρω αν θα είμαι σε αυτόν, αναμένουμε».

Ο Σπύρος Νταντανίδης, το άλλο ήμισυ των Cool Crips, σε αντίθεση με τον Γρηγόρη δεν μπορεί να κάνει αίτηση για το πρόγραμμα του προσωπικού βοηθού, καθώς μένει στην Κομοτηνή. Δεν ξέρει καν πότε θα ανοίξουν οι αιτήσεις για την περιφέρεια, κι επιπλέον δεν έχει ανακοινωθεί αν η δεύτερη φάση αφορά μόνο κάποιες συγκεκριμένες περιφέρειες. Σε τηλεοπτική της συνέντευξηΠροσωπικός Βοηθός: Τι είναι και γιατί θα αλλάξει τη ζωή χιλιάδων ΑμεΑ | OPEN TV η Δόμνα Μιχαηλίδου ανέφερε ότι «από τον Ιανουάριο, το πρόγραμμα θα επεκταθεί σε τέσσερις περιφέρειες της χώρας». Σε επικοινωνία μας με το υπουργείο δεν μας δόθηκαν διευκρινίσεις για το ποιες (ή πόσες τελικά) είναι αυτές, καθώς όλα θα καθοριστούν με την Υπουργική Απόφαση που θα βγει – άγνωστο πότε. Επιπλέον, παρότι στην επίσημη ιστοσελίδαΣυχνές ερωτήσεις και απαντήσεις | Προσωπικός Βοηθός για τον προσωπικό βοηθό αναφέρεται ότι «η β’ φάση θα ξεκινήσει τον Ιανουάριο του 2023», δεν έχει γίνει ακόμα ανακοίνωση για την έναρξη του προγράμματος.

Σε ανακοίνωσή τηςΕ.Σ.Α.μεΑ.: Αδιανόητη η πιλοτική εφαρμογή Προσωπικού Βοηθού μόνο στην Αττική | Με άλλα μάτια η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) αναφέρει ότι «είναι αδιανόητη η επιλογή μόνο της Περιφέρειας Αττικής για την πιλοτική εφαρμογή του Προγράμματος, αφού αποκλείει τα άτομα με αναπηρία που διαβούν στις υπόλοιπες 12 Περιφέρειες. Η ευρεία δημοσιότητα που έχει λάβει το εν λόγω ζήτημα πανελλαδικά έχει δημιουργήσει μεγάλες προσδοκίες στα άτομα με αναπηρία, στις οικογένειές τους και στους Οργανισμούς Τοπικής Αυτοδιοίκησης. Aξίζει να επισημανθεί ότι η συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία που διαβιούν σε αυτές τις 12 Περιφέρειες της χώρας θα συμβάλει σημαντικά στη συλλογή χρήσιμων δεδομένων αναφορικά με το προφίλ των ατόμων με αναπηρία και των προσωπικών βοηθών, λόγω των διαφορετικών οικονομικών, κοινωνικών και δημογραφικών χαρακτηριστικών τους».

Ο Σπύρος αναμένει τη συνέχεια. «Έχω φύγει από το πατρικό μου και μένω με τον αδερφό μου, που έχει αναλάβει να με βοηθάει το βράδυ γιατί χρειάζομαι κάποιον να με γυρίζει πλευρό, να με βοηθάει αν θέλω να πιω νερό κ.λπ., αλλά πέντε μέρες από τις επτά προσλαμβάνω προσωπικούς βοηθούς». Αναγνωρίζει ότι είναι από τους τυχερούς, καθώς γνωρίζει άτομα στην Κομοτηνή που διατίθενται να εργαστούν ως προσωπικοί βοηθοί, όμως αυτό δεν συμβαίνει πάντα και γι’ αυτό είναι σημαντικό να υπάρξει σύντομα σύνδεση μεταξύ αναπήρων και προσωπικών βοηθών – ειδικά στην επαρχία, όπου η αγορά είναι πιο περιορισμένη.

Γιατι οι προσωπικοί βοηθοί είναι απαραίτητοι;

«Οπωσδήποτε αυτή είναι μια ιστορική στιγμή, γιατί πριν από 10 χρόνια δεν ξέραμε καν στην Ελλάδα τι σημαίνει ο προσωπικός βοηθός» λέει ο Καμίλ Γκουνγκόρ, πρόεδρος του Ελληνικού Οργανισμού Ανεξάρτητης Διαβίωσης i-livingIndependent Living Organization of Greece – i-living και εργαζόμενος στο Ευρωπαϊκό Δίκτυο ENILEuropean Network on Independent Living. Έμαθε για τον θεσμό το 2013, όταν ο Στέλιος Κυμπουρόπουλος έφτιαξε μια ομάδα αναπήρων που ταξίδεψαν στο Στρασβούργο για μια εκδήλωση για την Ανεξάρτητη Διαβίωση στην ΕυρώπηFreedom Drive | ENIL «…και τότε είδαμε τι γίνεται έξω. Το θέμα συζητιόταν από Βούλγαρους μέχρι Ιρλανδούς και από Βόσνιους μέχρι Νορβηγούς και σκεφτήκαμε “εδώ τι γίνεται;” Όταν γυρίσαμε, έξι από εμάς αποφασίσουμε να συστήσουμε το i-living».

Ο Καμίλ έχει κάνει αίτηση και αναμένει να δει πότε και αν θα κληθεί για την αξιολόγηση. «Χρειάζομαι 24 ώρες το 24ωρο υποστήριξη αλλά πληρώνουμε τους βοηθούς από την τσέπη μας κι εμένα δεν με παίρνει. Δεν μπορώ ούτε να πιω μόνος μου νερό, ούτε να βγάλω μια selfie κι όταν διαβάζω ένα βιβλίο πρέπει κάποιος να μου γυρνάει τις σελίδες γιατί έχω πολύ μικρή κινητικότητα. Ακόμα και το βράδυ πρέπει κάποιος να με γυρίσει πλευρό. Αν έπρεπε να μείνω κάπου μόνος μου, που το θέλω, θα έπρεπε να προσλάβω τουλάχιστον τρεις βοηθούς την ημέρα, συν κάποιον για τα ρεπό τους τα Σαββατοκύριακα. Αν πληρώνονταν με τον κατώτατο, που δεν το θεωρώ ιδανικό και σωστό, θα έπρεπε να διαθέτω πάνω από €2.100 τον μήνα. Οπότε ζω ακόμα με την οικογένειά μου και με υποστηρίζει η μητέρα μου. Ακόμα και αν έχεις την καλύτερη οικογένεια του κόσμου, και αυτή σε περιορίζει και εσύ την περιορίζεις. Ουσιαστικά τους στερείς μια ζωή, μια καριέρα και την ίδια στιγμή εσύ δεν έχεις πλήρως τον έλεγχο της ζωής σου. Εγώ, ας πούμε, έχω την καλύτερη μητέρα που υπάρχει, όμως αν μια μέρα βρέχει, μπορεί να μου πει “μην βγεις”, μάνα είναι. Όταν είχα όμως προσωπικό βοηθό στο εξάμηνο Εράσμους που είχα κάνει, έβγαινα και με βροχή αν ήθελα και υπήρχε ανάγκη».

«Ένας από τους βασικούς λόγους που μένω με τους γονείς μου είναι διότι δεν έχω βοηθό» θα πει και ο Γρηγόρης. «Τώρα με βοηθάνε κυρίως οι γονείς και οι φίλοι μου σε ό,τι χρειάζομαι καθημερινά αλλά υπάρχουν κάποιοι περιορισμοί. Το βράδυ, για παράδειγμα, για να γυρίσω από κάποια έξοδο, επειδή η είσοδος δεν είναι προσβάσιμη και έχει πολύ βαριά πόρτα, πρέπει να έχω τους γονείς μου ξύπνιους. Οπότε έχω πολύ συγκεκριμένο πρόγραμμα για το τι ώρα θα γυρίσω στο σπίτι και αυτό είναι ήδη έκπτωση στο πώς θα περάσω τον χρόνο μου. Επιπλέον, έχω θέμα με το φαγητό, γιατί η κουζίνα μου δεν είναι προσβάσιμη, έτσι χρειάζομαι έναν προσωπικό βοηθό να βγάζει υλικά από το ψυγείο, να βάλει κάτι στον φούρνο κ.λπ. Η ιδέα δεν είναι να βάζεις τον προσωπικό βοηθό σου να μαγειρεύει, αλλά να κάτσετε μαζί στην κουζίνα και να μαγειρέψετε μαζί».

Οι αντιδράσεις και οι διευκρινίσεις

Διαβάζοντας την ΚΥΑ, τις αντιδράσεις που έχουν υπάρξει από το αναπηρικό κίνημαΠροσωπικός βοηθός: «Κανένα σχόλιό μας δεν ελήφθη υπόψη» – Η γενική γραμματέας του οργανισμού ανεξάρτητης διαβίωσης i – living | ethnos.gr και μιλώντας με τους αναπήρους σχετικά με την πρώτη φάση του πιλοτικού προγράμματος, δημιουργήθηκαν κάποια ερωτήματα, που απευθύναμε στο υπουργείο και μας δόθηκαν διευκρινίσεις:

Πώς θα λειτουργήσει πρακτικά το σύστημα;

Μετά την κατ’ οίκον αξιολόγηση θα δίνεται μια απόφαση, που θα αναφέρει πόσες ώρες προσωπικής βοήθειας δικαιούται ο ωφελούμενος, οι οποίες αντιστοιχούν σε ένα ποσό χρημάτων τον μήνα. Δεν είναι χρήματα που θα μπουν σε τραπεζικό λογαριασμό, αλλά σε άυλο πορτοφόλι της πλατφόρμας. Το υπουργείο αναφέρει ότι με αυτήν την επιλογή θέλει να ξεφύγει από τη λογική του επιδόματος και να πάει σε ένα ενεργητικό μοντέλο «παροχής υπηρεσίας», που διασφαλίζει ότι ο ωφελούμενος λαμβάνει τις υπηρεσίες που χρειάζεται, απλοποιώντας τη διαδικασία γραφειοκρατικά.

Σύμφωνα με τα στοιχεία του ENIL για το 2022 (η έρευνα δεν έχει δημοσιευθεί, αλλά ο οργανισμός μάς ανέφερε τα δεδομένα) σε 19 από τις 35 χώρες τα χρήματα για την πρόσληψη τα λαμβάνει ο ίδιος ο ωφελούμενος.

Τι θα συμβεί με αυτούς που χρειάζονται 24ώρες το 24ωρο προσωπικό βοηθό;

Από το υπουργείο διευκρινίζουν ότι υπάρχουν δύο επιλογές: Είτε κάποιος να πάρει ωρομίσθιους προσωπικούς βοηθούς, αρκεί να μην ξεπεράσει τον προϋπολογισμό που του έχει τεθεί, είτε να βρει προσωπικό βοηθό σε καθεστώς συνοίκησης.

Μία από τις ανησυχίες που προκύπτουν στο καθεστώς συνοίκησης είναι τι θα συμβαίνει όταν ο βοηθός παίρνει τα ρεπό που δικαιούται, μιας και δεν προβλέπεται να καλύπτεται από το κράτος με άλλον βοηθό. Ακόμα, ο Σπύρος τονίζει ότι «με τη συνοίκηση πάμε σε ένα πολύ επικίνδυνο μοντέλο και για τους δύο, από τη στιγμή που ένας άνθρωπος καλείται να δουλέψει 24 ώρες. Δημιουργεί τοξικές ανθρώπινες σχέσεις, ενώ και σωματικά είναι επίπονο. Και τα χρήματα για ένα άτομο που είναι 24 ώρες stand by είναι πάρα πολύ λίγα».

Το Μητρώο Προσωπικών Βοηθών

Η πρόσκληση για όσους θέλουν να γίνουν προσωπικοί βοηθοί θα είναι συνεχώς ανοιχτή για όσον καιρό τρέχει το πιλοτικό πρόγραμμα.

Τα ωφελούμενα άτομα θα συνάπτουν ιδιωτικό συμφωνητικό με τους Προσωπικούς Βοηθούς τους. Η αποζημίωση ανέρχεται σε €6 μικτά ανά ώρα (έως 40 ώρες παροχής Προσωπικής Βοήθειας την εβδομάδα). Στην περίπτωση συνοίκησης, η αποζημίωση ανέρχεται στα €1.200 μικτά μηνιαίως και περιλαμβάνει έως μία ημέρα ανάπαυσης ανά πλήρη εβδομάδα.

Υπάρχουν περιορισμοί στο ποιος μπορεί να γίνει Προσωπικός Βοηθός;

Το υπουργείο μάς απάντησε ότι δεν υπάρχουν περιορισμοί (πέρα από όσα σημειώνονται για το ποινικό μητρώο και τις οικογενειακές σχέσεις). Το να γνωρίζει «καλά την ελληνική γλώσσα», που αναφέρει η ΚΥΑ, έχει να κάνει με το ότι θα πρέπει να μπορεί ο υποψήφιος να κάνει στα ελληνικά την αίτηση, αλλά δεν έχει υποχρέωση να προσκομίσει πιστοποιητικό γλωσσομάθειας. Το σίγουρο μέχρι στιγμής είναι ότι οι προσωπικοί βοηθοί θα λάβουν μια θεωρητική εκπαίδευση εξ αποστάσεως πριν ξεκινήσουν, για να μάθουν κάποια πράγματα για το πρόγραμμα, τα δικαιώματα των ωφελούμενων και των ίδιων και «βασικά στοιχεία της αναπηρίας και τρόπους υποστήριξης ανά τύπο αναπηρίας».

Σύμφωνα με τα στοιχεία που έχει συλλέξει ο ENIL για το 2022 από τις 35 χώρες, σε 26 χώρες απαιτούνται συγκεκριμένα προσόντα για να εργαστεί κάποιος ως Προσωπικός Βοηθός και σε 23 χώρες εκπαιδεύονται για τον τρόπο παροχής βοήθειας.

Ο Καμίλ μας λέει: «Κανονικά μαζί με τον προσωπικό βοηθό –αν υποθέσουμε ότι χρειάζεται εκπαίδευση, που δεν συμφωνώ– θα έπρεπε να εκπαιδευτεί και ο ανάπηρος για το πώς πρέπει να διαχειριστεί τον βοηθό και να μάθει τα εργατικά του δικαιώματα».

Για το τελευταίο ζήτημα, από το υπουργείο μας διευκρίνισαν ότι «για την εκπαίδευση των ωφελούμενων δεν προβλέπεται κάτι αυτή τη στιγμή στη ΚΥΑ και ο στόχος μας είναι να έχουμε ένα καλό πληροφοριακό υλικό για αυτούς».

«Πρέπει να μιλάνε οι ανάπηροι για τους ανάπηρους»

Τόσο ο Σπύρος όσο και ο Καμίλ, που είχαν συμμετάσχει στην Ομάδα Εργασίας του υπουργείου με θέμα «Προσωπικός Βοηθός για τα άτομα με αναπηρία», νιώθουν ότι οι φωνές των αναπήρων αποκλείστηκαν στην επόμενη φάση, αυτήν της συνδιαμόρφωσης του πιλοτικού προγράμματος, καθώς δεν ζήτησε κανείς τη συμμετοχή τους. Μόνο η ΕΣΑμεΑ κλήθηκε να γνωμοδοτήσει επί του Σχεδίου της ΚΥΑ, αλλά, όπως καταγγέλει η Ομοσπονδία σε ανακοίνωσή της, δόθηκε ένα πιεστικό χρονικό περιθώριο δύο εργάσιμων ημερών.

«Ο προσωπικός βοηθός είναι μια έννοια με φιλοσοφία και σκέψεις που ήρθε για να εντάξει τους ανάπηρους σε έναν χώρο και ένα σύστημα που δεν τους είχε συμπεριλάβει. Και ήρθε από τους ίδιους τους ανάπηρους, αυτό είναι το σημαντικό. Πρέπει να μιλάνε οι ανάπηροι για τους ανάπηρους, αλλιώς είναι το ίδιο με το να μαζευτούμε 10 άνδρες για να συζητήσουν για τις μήτρες των γυναικών, δεν βγάζει νόημα» θα πει ο Σπύρος. Και κλείνοντας την κουβέντα μας θα αναφέρει ότι «αυτή τη στιγμή αυξάνουν τη δυσπιστία των αναπήρων. Είναι ένα πρόγραμμα που το έχουν ανακοινώσει εδώ και πάρα πολύ καιρό. Όσο καθυστερεί και δεν υπάρχει ξεκάθαρη εξήγηση, τόσο χάνεται η εμπιστοσύνη μας. Αν ο Έλληνας έχει μια φορά δυσπιστία προς το κράτος, ο ανάπηρος έχει δύο.

«Δεν έχει υπάρξει ακόμα το τέλειο σύστημα του προσωπικού βοηθού, ούτε στην Ευρώπη ούτε πουθενά» θα τονίσει ο Καμίλ. «Υπάρχουν συστήματα που λειτουργούν πολύ καλά, όπως της Σουηδίας και της Σλοβενίας, όπου σχεδόν όλοι όσοι χρειάζονται προσωπικό βοηθό τους παρέχεται από το κράτος. Εδώ προβλέπω ότι θα έχουμε δύο χρόνια το πιλοτικό, μετά ίσως δεν θα έχουμε τίποτα για λίγο καιρό και μετά θα δούμε. Αυτή είναι η δική μου πρόβλεψη από την εμπειρία μου στην Ελλάδα, αλλά ελπίζω να βγω λάθος».

Είναι σημαντικό να βγει λάθος. Ο προσωπικός βοηθός όχι μόνο θα δημιουργήσει το έδαφος ώστε χιλιάδες άνθρωποι να ανεξαρτητοποιηθούν, αλλά και θα αποτελέσει για πολλούς σανίδα σωτηρίας ώστε να βγουν από τα ιδρύματα ή να μην χρειαστεί να μπουν ποτέ (ξανά) σε αυτά.

Ελευθερία Τσαλίκη

πηγή: insidestory.gr